28 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta. To dobry moment, by zatrzymać się na chwilę i spojrzeć na system ochrony zdrowia z perspektywy tych, dla których istnieje. O tym, czym w praktyce są prawa pacjenta, jak wyglądają codzienne rozmowy i dlaczego ta rola wykracza daleko poza formalne procedury, rozmawiamy z Kingą Wojtaszczyk, Pełnomocnikiem Dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii ds. Praw Pacjenta i Komunikacji Społecznej.
Rzecznik praw pacjenta – brzmi bardzo poważnie. Kim Pani jest w codziennej pracy dla pacjentów?
Kinga Wojtaszczyk: To rzeczywiście funkcja osadzona w przepisach, ale jej istota ujawnia się dopiero w spotkaniu z drugim człowiekiem. Każdy pacjent trafia do Instytutu z własną historią – często z dużym niepokojem, czasem z poczuciem zagubienia, z pytaniami, które nie zawsze wybrzmiały w gabinecie. I właśnie wtedy pojawiam się ja. Moja rola zaczyna się od uważnego wysłuchania i próby zrozumienia „tej konkretnej” sytuacji – nie tylko medycznej, ale też emocjonalnej. To bycie kimś „pomiędzy”: pomiędzy systemem a pacjentem, pomiędzy procedurą a doświadczeniem.
Wiele osób myśli: rzecznik to ktoś od skarg. To trafne skojarzenie?
KW: To tylko fragment rzeczywistości. Oczywiście są sytuacje, w których pacjent chce zgłosić problem – i wtedy działamy konkretnie, zgodnie z określonym trybem. Ale zdecydowanie częściej spotykam się z czymś innym. Z niezrozumieniem, z wątpliwościami, z potrzebą uporządkowania informacji. Pacjent mówi: „Nie wiem, co będzie dalej”, „Nie rozumiem, dlaczego tak to wygląda”. I bardzo często okazuje się, że to nie jest kwestia błędu systemu, tylko braku przestrzeni na spokojne wyjaśnienie.
Bywają też rozmowy, które nie mają żadnego formalnego celu. Ktoś potrzebuje powiedzieć, co przeżywa. I to też jest ważna część tej pracy. Pacjenci często chcą się po prostu "wygadać", porozmawiać. Zdarza się, że zgłaszają propozycje organizacyjne na podstawie własnych doświadczeń, dzielą się tym, jak wygląda opieka w innych ośrodkach.
Są też osoby, które zmagają się z poczuciem samotności i realnie potrzebują wsparcia. Czasem dzwonią z konkretnym pytaniem, ale w trakcie rozmowy okazuje się, że ich sytuacja jest znacznie szersza i dotyczy np. trudności socjalnych. W takich przypadkach, po rozmowie, kieruję je do pracownika socjalnego, żeby mogły uzyskać adekwatną pomoc.
Czyli bardziej rozmowa niż interwencja?
KW: Jedno i drugie, ale rozmowa jest fundamentem. System ochrony zdrowia, szczególnie w onkologii, jest złożony, wieloetapowy, pełen specjalistycznego języka. Dla pacjenta to często zupełnie nowa rzeczywistość. Moim zadaniem jest ją spokojnie „przetłumaczyć” na język zrozumiały i uporządkowany. Czasem jedno zdanie wyjaśnienia zmienia bardzo dużo. Nagle po drugiej stronie pojawia się poczucie kontroli, mniejszy lęk, większe zaufanie. I to są momenty, w których naprawdę widać sens tej roli.
Z jakimi sprawami pacjenci zgłaszają się najczęściej?
KW: To bardzo różne sytuacje – i jest ich po prostu dużo. Każdego dnia pojawiają się kolejne rozmowy, pytania, wątpliwości. Warto podkreślić, że nie wszystkie sprawy, z którymi zgłaszają się pacjenci i ich bliscy, mają bezpośredni charakter formalny czy wynikają wprost z katalogu praw pacjenta. Bardzo często są to sytuacje bardziej złożone. Każda z nich jest jednak traktowana z taką samą uwagą, bo za każdą stoi konkretna osoba i jej doświadczenie.
Część spraw dotyczy organizacji – terminów, kolejnych etapów leczenia, dostępności świadczeń. Ale równie często źródłem trudności nie jest sam proces. Pacjenci często mówią, że informacje są dla nich zbyt trudne. I wtedy nasza rola polega na tym, żeby tę komunikację „domknąć” – wyjaśnić, uporządkować, czasem wrócić do czegoś jeszcze raz, spokojniej. Z kolei sprawy wymagające interwencji czy analizy mają zwykle charakter wielowątkowy. To proces, który obejmuje rozmowy, weryfikację przebiegu zdarzeń, a często również konsultacje z zespołem medycznym lub innymi specjalistami. Zależy nam na tym, aby pacjent otrzymał rzetelne, pełne wyjaśnienie swojej sytuacji, a tam, gdzie jest to zasadne – także jasną informację o podjętych działaniach.
Z perspektywy pacjenta taki proces może czasem wydawać się dłuższy, niż by oczekiwał. Wynika to jednak nie z opieszałości, ale z potrzeby uważnego i odpowiedzialnego podejścia do każdej sprawy.
Wspomniała Pani o emocjach. Jak duże mają znaczenie w tych spotkaniach?
KW: Ogromne. Choroba onkologiczna to nie tylko diagnoza i leczenie. To doświadczenie, które zmienia codzienność, poczucie bezpieczeństwa, sposób myślenia o przyszłości. Czasem pacjent przychodzi i mówi: „Ja już nie wiem, co mam robić”. I wtedy najważniejsze nie jest natychmiastowe rozwiązanie problemu, tylko stworzenie przestrzeni, w której może to powiedzieć i zostać wysłuchany.
Nie każda rozmowa kończy się formalnym działaniem. Ale bardzo często kończy się czymś równie istotnym – poczuciem, że ktoś mnie zauważył i potraktował poważnie.
Czy wsparcie obejmuje także bliskich pacjentów?
KW: Zdecydowanie tak. Bardzo często to rodzina jest tym „drugim filarem” leczenia – organizuje, szuka informacji, zadaje pytania, mierzy się z ogromnym napięciem. Bliscy również potrzebują rozmowy i zrozumienia. Czasem przychodzą z poczuciem bezradności, czasem z bardzo konkretnymi pytaniami. Staramy się być dostępni także dla nich, bo opieka nad pacjentem nigdy nie dotyczy wyłącznie jednej osoby.
Jak prawa pacjenta wyglądają w praktyce?
KW: Jeśli mają mieć znaczenie, muszą być obecne w codziennym doświadczeniu. To prawo do informacji, ale takiej, którą naprawdę się rozumie. To prawo do zadawania pytań, do bycia wysłuchanym, do traktowania z szacunkiem. To również prawo do współuczestniczenia w procesie leczenia – do rozumienia decyzji, które nas dotyczą. Dokumenty są punktem wyjścia, ale prawdziwe znaczenie tych praw ujawnia się dopiero w relacji.
Czy pacjenci są dziś bardziej świadomi swoich praw?
KW: Tak, zdecydowanie. Pacjenci coraz częściej chcą rozumieć, pytają, szukają informacji. I to jest bardzo dobra zmiana. Świadomy pacjent to pacjent, który jest partnerem w procesie leczenia. A to przekłada się na większe poczucie bezpieczeństwa i lepszą współpracę z zespołem medycznym.
Gdyby miała Pani zostawić pacjentów i ich bliskich z jedną myślą – co by to było?
KW: Że mają prawo pytać – zawsze. Nawet jeśli pytanie wydaje się proste, powtarzalne, „nie na miejscu”. W onkologii nie ma nieistotnych wątpliwości. Każda z nich zasługuje na odpowiedź. I że naprawdę nie są w tym sami – są ludzie, których rolą jest być obok i pomóc przejść przez ten proces spokojniej i bardziej świadomie. Z mojego doświadczenia wynika, że często wystarczy rozmowa – uważna, spokojna, bez pośpiechu – żeby napięcie opadło, a chaos zaczął się porządkować. To niewiele i bardzo dużo jednocześnie, bo poczucie bycia wysłuchanym to nie dodatek do leczenia – to jego ważna część.
Europejski Dzień Praw Pacjenta przypomina o czymś podstawowym: system ochrony zdrowia to nie tylko procedury i organizacja. To przede wszystkim relacje – a ich jakość zaczyna się od uważności, rozmowy i realnego poszanowania praw każdego człowieka.