STRONG-AYA „A new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for adolescents and young adults (AYA) with cancer”.
Opis projektu:
Projekt STRONG-AYA to nowa, interdyscyplinarna, europejska sieć mająca na celu poprawę onkologicznej opieki zdrowotnej młodzieży i młodych dorosłych w wieku 15–39 lat (AYA). Pacjenci z tej grupy napotykają na liczne problemy specyficzne dla wieku, takie jak: utrata płodności, trudności w powrocie do pracy czy nauki, problemy finansowe, obniżona jakość życia oraz konieczność dalszej opieki po zakończeniu leczenia onkologicznego w celu monitorowania odległych działań niepożądanych i ryzyka nawrotu choroby. W odróżnieniu od pediatrycznej opieki onkologicznej i opieki zdrowotnej dla dorosłych, pacjenci AYA wymagają specyficznych rozwiązań dostosowanych do wieku.
W ramach konsorcjum STRONG-AYA uczestniczą jednostki opieki zdrowotnej i ośrodki naukowe, rejestry nowotworowe, Europejska Organizacja ds. Raka (ECO), Fundacja Youth Cancer Europe oraz Europejska Organizacja na rzecz Badań i Leczenia Raka (EORTC). Projekt zakłada współpracę pacjentów, pracowników ochrony zdrowia, naukowców i decydentów. Wykorzystane zostaną nowoczesne narzędzia IT umożliwiające analizę danych klinicznych (retrospektywnych i prospektywnych), tworząc infrastrukturę informatyczną dla rozwoju wiedzy i poprawy jakości opieki nad AYA.
Narodowy Instytut Onkologii pod przewodnictwem prof. Iwony Ługowskiej realizuje działania w ramach projektu, ze szczególnym uwzględnieniem gromadzenia danych prospektywnych dotyczących młodzieży i młodych dorosłych (AYA) z nowotworami jądra oraz mięsakami.
Cel główny projektu:
Celem jest opracowanie podstawowego zestawu wyników (COS – Core Outcome Set) dla AYA wymagających leczenia onkologicznego, wdrożenie COS w 5 krajach (Francja, Włochy, Holandia, Wielka Brytania oraz Polska) i stworzenie krajowych infrastruktur do zarządzania danymi oraz pan-europejskiego systemu IT. Projekt przewiduje rozpowszechnianie wyników badań i interakcji między interesariuszami w celu poprawy jakości opieki zdrowotnej i raportowania wyników leczenia w tej grupie pacjentów.
Okres realizacji projektu: 1.10.2022 – 30.09.2027
Lider projektu: NKI-AVL Stichting Het Nederlands Kanker Instituut-Antoni Van Leeuwenhoek Ziekenhuis, The Netherlands Cancer Institute
Konsorcjanci: 15 podmiotów z całej Europy
Kierownik projektu w NIO-PIB: dr hab. n. med. Iwona Ługowska — Profesor Instytutu
Biuro projektu w NIO-PIB: Biuro Współpracy Międzynarodowej; ul. Roentgena 5, 02-781 Warszawa; tel.: 22 546 29 38
Strona internetowa projektu: https://strongaya.eu/
Wartość projektu: 7 235 023,00 Euro
Kwota dofinansowania dla NIO: 519 912,00 Euro
