Spotkanie Zarządu EURACAN w Narodowym Instytucie Onkologii
Nowotwory rzadkie – wyzwanie dla pacjentów, lekarzy i systemu.
Nowotwory rzadkie stanowią około 20-25% wszystkich przypadków diagnoz onkologicznych. Obejmują różnorodne typy nowotworów, które są trudne do rozpoznania i leczenia z powodu ograniczonej wiedzy klinicznej, mniejszej liczby dostępnych terapii oraz badań klinicznych. Stanowią wyzwanie zarówno dla lekarzy, jak i dla systemów zdrowotnych na całym świecie. W Polsce co roku diagnozuje się blisko 43 tysiące nowych przypadków rzadkich nowotworów.
Jak skutecznie leczyć pacjentów, skoro dostęp do specjalistycznej diagnostyki i nowoczesnych terapii dla rzadkich nowotworów wciąż bywa ograniczony? To właśnie te zagadnienia będą przedmiotem dyskusji ekspertów podczas spotkania zarządu EURACAN, które odbędzie się 7 i 8 listopada w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowym Instytucie Badawczym (NIP-PIB) w Warszawie.
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) i EURACAN
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to inicjatywa Komisji Europejskiej działająca właśnie na rzecz pacjentów z rzadkimi chorobami, angażująca ekspertów, świadczeniodawców oraz przedstawicieli pacjentów z całej Europy. ERN EURACAN to Europejska Sieć Referencyjna dedykowana właśnie rzadkim nowotworom litym u dorosłych. Sieć została powołana przez Komisję Europejską w 2017 roku, i zrzesza 106 wysoko wyspecjalizowanych ośrodków onkologicznych z 26 krajów europejskich, a także przedstawicieli pacjentów z ePAG (ang. European Patient Advocacy Group). Narodowy Instytut Onkologii jest członkiem EURACAN od samego początku i odgrywa w tym procesie kluczową rolę.
Działania Sieć obejmuje wszystkie rzadkie nowotwory litych narządów u dorosłych, grupując je w 10 obszarów: tkanka łączna (mięsaki), żeńskie narządy płciowe i łożysko, męskie narządy płciowe i drogi moczowe, układ neuroendokrynny, przewód pokarmowy, narządy endokrynne, głowa i szyja, klatka piersiowa, czerniak skóry i oka, mózg i rdzeń kręgowy. Warto dodać, że do tej pory zidentyfikowano ponad 300 rzadkich nowotworów.
EURACAN to dla pacjentów nie tylko europejska sieć wsparcia, ale także platforma wymiany wiedzy między ekspertami z wiodących ośrodków onkologicznych w całej Europie. Działania te obejmują opracowywanie zaleceń, prowadzenie rejestrów oraz edukację personelu medycznego i pacjentów – mówi prof. Iwona Ługowska z NIO-PIB, członek zarządu EURACAN, odpowiedzialna za tworzenie zaleceń postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
Wsparcie na poziomie lokalnym i międzynarodowym
Spotkanie zarządu EURACAN, które odbędzie się w dniach 7 i 8 listopada w Warszawie, to nie tylko okazja do wymiany wiedzy, ale także do wypracowania strategii, której celem będzie poprawa opieki nad pacjentami z rzadkimi nowotworami. Współpraca międzynarodowa jest kluczowa w skutecznym przeciwdziałaniu wyzwaniom związanym z leczeniem rzadkich nowotworów. EURACAN, poprzez koordynację działań między krajami Europy, pomaga tworzyć zintegrowany system opieki, który odpowiada na potrzeby pacjentów niezależnie od miejsca zamieszkania.
Nasza praca to znacznie więcej niż medycyna – to także budowanie trwałej współpracy między ekspertami z wiodących europejskich referencyjnych ośrodków onkologicznych – wszystko na rzecz pacjentów chorych na nowotwory rzadkie – podkreśla prof. Ługowska.
Zorganizowanie tego niezwykle ważnego wydarzenia w siedzibie Narodowego Instytutu Onkologii potwierdza rosnącą rolę Polski w walce z rzadkimi nowotworami. Warsztaty, sesje i konsultacje organizowane w ramach spotkania będą okazją do wymiany wiedzy i ustalenia priorytetów na kolejne lata, co może znacząco wpłynąć na dalszy rozwój opieki onkologicznej nad pacjentami w Polsce i Europie – powiedział prof. Lucjan Wyrwicz, w EURACAN lider grupy zajmującej się rzadkimi nowotworami układu pokarmowego.
Eksperci uczestniczący w spotkaniu na co dzień pracują wspólnie nad nowymi metodami skuteczniejszego diagnozowania i leczenia. Dyrektor NIO-PIB, dr hab. n. med. Beata Jagielska, zaznacza – Przynależność Narodowego Instytutu Onkologii do EURACAN ma ogromne znaczenie. Dzięki temu, że nasz ośrodek jest częścią EURACAN, możemy uczestniczyć w opracowywaniu najlepszych standardów opieki dla chorych na nowotwory rzadkie, a także kształcić młodych lekarzy w wiodących ośrodkach europejskich.
Nie bez znaczenia dla wyrównania dostępu do leczenia nowotworów w Polsce jest także stale rozszerzająca się lista leków refundowanych. Tylko w latach 2023 i 2024 na liście znalazło się 111 nowych terapii onkologicznych, a w październiku tego roku trafiło na nią 6 terapii mających zastosowanie w leczeniu nowotworów rzadkich. Dodatkowo, Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, przyjęty przez Radę Ministrów w sierpniu tego roku, uwzględnia nowe priorytety i środki finansowe na diagnostykę i terapię tej grupy pacjentów.
To, obok działalności EURACAN, jest bardzo ważnym krokiem w stronę wyrównywania szans na dostęp do innowacyjnych metod leczenia dla tej grupy chorych – dodaje dyrektor Jagielska.
Inicjatywy takie jak EURACAN otwierają drogę do lepszej przyszłości dla pacjentów z rzadkimi nowotworami, oferując im szansę na skuteczniejsze leczenie i dostęp do nowoczesnych, spersonalizowanych terapii. Znacząca rola Polski i naszych specjalistów działających w tym obszarze także nie może zostać pominięta.
