STRONG-AYA „A new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for adolescents and young adults (AYA) with cancer”.
Opis projektu:
STRONG-AYA „A new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for adolescents and young adults (AYA) with cancer”, realizowany w ramach konkursu Komisji Europejskiej HORIZON-HLTH-2021-CARE-05-02: Data-driven decision-support tools for better health care delivery and policy-making with a focus on cancer.
Projekt STRONG-AYA stworzy nową, interdyscyplinarną, europejską sieć mającą na celu poprawę onkologicznej opieki zdrowotnej młodzieży i młodych dorosłych w wieku 15-39 lat (AYA). AYA wymagający leczenia onkologicznego napotykają na liczne problemy specyficzne dla wieku m.in. związane z płodnością, trudnościami powrotu do pracy, kontynuacją nauki, problemami finansowymi, obniżoną jakością życia oraz koniecznością dalszej opieki po zakończeniu leczenia onkologicznego celem monitorowania odległych działań niepożądanych, czy nawrotu choroby. W odróżnieniu od dedykowanej opieki zdrowotnej dla pacjentów pediatrycznych, onkologiczna opieka zdrowotna specyficzna dla AYA jest rzadkością, a rodzaj jej zorganizowania różni się w całej Europie. AYA jako trzon społeczeństwa i gospodarki, potrzebują dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej dostosowanej do wieku.
W ramach konsorcjum STRONG-AYA w projekcie biorą udział jednostki opieki zdrowotnej i ośrodki naukowe, rejestry nowotworowe, Europejska Organizacja ds. Raka (ECO – European Cancer Organisation), Fundacja Youth Cancer Europe oraz Europejska Organizacja na rzecz Badań i Leczenia Raka (EORTC – European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Istotnym aspektem projektu jest współpraca pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami: pacjentami, pracownikami opieki zdrowotnej, naukowcami i decydentami. Konsorcjum wykorzystywać będzie nowoczesne narzędzia IT umożliwiające pozyskanie dostępnych wieloośrodkowych, retrospektywnych (a w przyszłości też prospektywnych) danych klinicznych, przez co utworzona zostanie infrastruktura informatyczna na rzecz rozwoju wiedzy i poprawie opieki nad AYA.
Narodowy Instytut Onkologii pod przewodnictwem Pani Prof. Iwony Ługowskiej wspiera wszystkie działania w ramach projektu, ze szczególnym uwzględnieniem gromadzenia danych prospektywnych dotyczących młodzieży i młodych dorosłych (AYA) z nowotworami jądra oraz mięsakami.
Cel główny projektu:
Cele projektu obejmują: opracowanie podstawowego zestawu wyników (COS – Core Outcome Set) dla AYA wymagających leczenia onkologicznego, wdrożenie COS w 5 krajach (Francja, Włochy, Holandia, Wielka Brytania oraz Polska) i stworzenie krajowych infrastruktur do zarządzania danymi oraz pan-europejskiego systemu, który obejmie również przyszłe kraje europejskie, a także rozpowszechnianie wyników i zwiększenie interakcji pomiędzy interesariuszami w celu opracowania narzędzi analizy danych do przetwarzania i prezentowania wyników oraz opracowania informacji zwrotnych dla pacjentów onkologicznych z grupy AYA oraz systemów opieki zdrowotnej. W ramach tworzonego pan-europejskiego ekosystemu IT zakłada się także, że poprawie ulegnie raportowanie wyników leczenia i poziomu opieki w tej grupie chorych.
Okres realizacji projektu: 1.10.2022 – 30.09.2027
Lider projektu: NKI-AVL Stichting Het Nederlands Kanker Instituut-Antoni Van Leeuwenhoek Ziekenhuis, The Netherlands Cancer Institute
Konsorcjanci: 15 podmiotów z całej Europy
Kierownik projektu w NIO-PIB: dr hab. n. med. Iwona Ługowska – Profesor Instytutu
Biuro projektu w NIO-PIB: Biuro Współpracy Międzynarodowej; ul. Roentgena 5, 02-781 Warszawa; tel: 22 546 29 38;
Strona internetowa projektu: https://strongaya.eu/
Wartość projektu: 7 235 023,00 Euro
Kwota dofinansowania dla NIO: 519 912, 00 Euro
